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「馬拉松」的主人公 - 彰太郎,擁有自閉症的障礙。

自閉症的「自閉」,這兩個字很容易讓人產生誤解。這並非是將自己封閉起來的障礙,也並非是受到驚嚇而產生症狀,同時,也不是父母的教育方式所引起的。

自閉症是發育障礙的代表。自閉症及包含狀態近似的廣泛性發育障礙,發生機率約佔人口的1‐2%,屬於發現率高的發育障礙的一種。詳細的原因,隨著生物精神醫學的進步而逐漸明朗化,這是由於天生的腦機能障礙所引起的。

原本,所謂的發育障礙,指的是天生的腦部發育有著細微的差異,根據每個人的狀態,能做的事也有所不同。「障礙=無法做」已成為過去的想法,現在已將這個名詞理解為「需要理解及支援的個性」。我國於2005年4月開始實施發育障礙者支援法,社會性的支援組織終於開始跨出腳步。日本發育障礙網 ( http://jddnet.jp/ ) ,代表我國的當事者團體網路誕生,正式的支援體制開始運作。

針對發育障礙,除了自閉症等廣泛性的發育障礙以外,另有智能障礙、缺乏注意力過動性障礙、學習障礙、發育性協調運動障礙等,也很常發生狀態重疊的情況。關於彰太郎,由於他同時具有自閉症及智能障礙,因此,不僅會有因為自閉症而帶來的困難,同時會有理解速度遲緩或理解困難的情形。自閉症等廣泛性發育障礙的三分之一至四分之一,會同時產生智能障礙。不含智能障礙的自閉症稱為高機能自閉症。以前,TBS在2000年時製作,由友阪理惠所主演的『君が教えてくれたこと』(你所教會我的事) ( http://www.tbs.co.jp/kimioshi/ ) ,即是以高機能自閉症的女性為主人公,是當時成為話題的名作。

那麼,所謂的自閉症,如果在3歲以前發現1)社會性障礙、2)溝通障礙、3)想像力障礙等三種障礙,即會被診斷為自閉症。

所謂社會性障礙,指的是無法自然地了解對方的意圖、場面或狀況,由於很難配合不同的場合行動,因此,常會做出一些被認為是沒常識的舉動。例如,如果對他們說「直走」,他們即會根據字面上的意義,即使撞到人也會繼續前進。

所謂溝通障礙,由於有社會性障礙,令他們很難理解對方的意圖,導致很難進行雙向溝通。對於自己有興趣的話題,例如即使對方說了有關電車的話題,他們也不會聽進去。

所謂的想像力障礙,指的是會有拘泥的行為模式或行為模式化,無法柔軟應對。學會了一種做法,便會千篇一律地拘泥於那個做法而無法修正、興趣狹隘,例如他們會整天埋頭考慮有關電車的事。同時還會有感覺性的行動,例如,會搖搖手或手指、會專注地看著亮晶晶的東西。在幼兒期等時期,由於行動方法的種類學得還不多,若行為模式崩壞,會令他們混亂進而產生恐慌。但,若試著改變他們的焦點,例如寫日記等,由於他們對於決定好的事一定會去執行,如果他們找到屬於自己的工作,常會令他們變得很活躍。

除此之外,還有一件重要的事。自閉症裡,有些人對於被他人碰觸或大音量,會因為感受過於強烈而無法應對。像這類過敏性的人,雖然並非全部,但還是有。過敏性在幼兒期左右會表現得比較強烈,父母養育他們時會非常辛苦。

自閉症等廣泛性發育障礙的發育支援有著顯著的進步,從早期開始便將他們理解為孩子的「個性」之一,自小便接受各種支援的人裡,像彰太郎那樣,能在企業裡工作的人變多了。但是,首先得讓周遭的人們認識「需要理解及支援的個性」,這絕對是相當重要的事。即使無法一下子就很自然地理解,他們是屬於「會記住教過的事」的類型,只要仔細地以簡單易懂的方式教導他們,他們一定會進步的,還是要讓周遭的人們了解這件事會比較好哦!例如,對語言的理解力比較弱時,可以試著用眼睛看即可了解的畫或照片來表示,他們會比較容易理解哦!具體的支援方針也在日益進步,這些都能在加盟日本發育障礙網等當事者團體或學會等所主辦的演講會或研修會裡獲得相關資訊。同時,同樣的屬於加盟團體,代表日本的自閉症兒支援的核心組織,日本自閉症協會 ( www.autism.or.jp ) 或NPO法人アスペ・エルデの会 ( http://www.as-japan.jp/ ) 等會舉辦一些活動,若參加他們所舉辦的活動,或在為自閉症的人們所舉辦的區域活動裡擔任義工,你也能與實際上在身邊生活的彰太郎相遇哦!

(辻井正次:中京大学現代社会学部教授、浜松醫科大学客員教授・兒童心理發育研究中心客座教授、NPO法人アスペ・エルデの会總監)


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